I ‘caregiver’ con familiari disabili gravissimi sono allo stremo e non trovano tutele nel ‘Cura Italia‘. Il carico assistenziale ricade solo su di loro, poiché, avendo sospeso l’assistenza domiciliare per ovvie ragioni di sicurezza, sono divisi tra la necessità di stare a casa e quella di lavorare per il sostentamento della famiglia.
“In Abruzzo sono circa 200 le famiglie con bimbi disabili gravi, la metà dei quali gravissimi – spiega Andrea Sciarretta, padre di Noemi, 7 anni affetta da Sma1, e presidente dell’associazione Progetto Noemi – per i gravissimi l’esito di un eventuale contagio da Covid19 sarebbe fatale. Non bastano 18 giorni di permesso della L.104, per chi ne ha diritto, da usufruire nei 2 mesi, né congedo parentale al 50% per 15 giorni. Se il caregiver va a lavorare manca l’assistenza vitale, se si rende necessario un ricovero e il bambino entra in ospedale, il rischio di contagio potrebbe essere immediato“. Sciarretta fa notare anche che “non ci sono tutele economiche né mezzi straordinari affinché l’assenza dal lavoro sia coperta da retribuzione. E se il caregiver sta male cosa succede? Chi potrà assistere un bimbo disabile gravissimo che già vive dipendendo da strumenti come la macchina della tosse?“.
Già prima dell’emergenza, fa notare Sciarretta, mancavano risposte a tante situazioni difficili. Di qui l’appello alla Regione Abruzzo “ad attuare piani straordinari di tutela per chi presta assistenza vitale domiciliare, prevedendo un periodo retribuito di astensione dal lavoro congruo al carico assistenziale. La maggior parte dei familiari gestisce un’ospedalizzazione domiciliare. Non sottovalutiamo il rischio di eventuale bisogno di assistenza ospedaliera a causa dell’indisponibilità costante del caregiver, il default sanitario sarebbe immediato“.
Intanto il reparto di terapia sub intensiva pediatrica dell’ospedale di Pescara, aperto nel 2017 su impulso del Progetto Noemi, ha previsto un percorso per pazienti Covid19, se necessario, in grado di accogliere, con tutti i dpi necessari, un piccolo paziente e un genitore.
